I studien som er presentert i denne oppgaven ønsket man spesifikt å fokuserer på foreldres opplevelse av møte og informasjon fra helsevesenet, etter å ha fått et barn med Down syndrom. I studien er 2 fedre og 6 mødre til barn med Down syndrom, i alderen 2-10 år, informanter. Data er innhentet ved hjelp av semistrukturerte intervjuer, og analysert ved hjelp av en fenomenologisk, narrative hermeneutisk metode.
Det ble i studien identifisert to hovednarrativer. I det første narrativet ” å ikke bli sett som et helt menneske i møte med helsevesenet” forteller informantene om negative opplevelser i relasjon til informasjon, å det ,”å ikke bli sett som et helt menneske i møte med helsevesenet”. For eksempel hadde mange en opplevelse av å bli oversett, bli forlatt, at de ikke ble hørt i forhold til sine synspunkter, og at helsepersonell var uforberedt. I relasjon til informasjon fortalte informantene om lignende opplevelser. For eksempel hadde mange en opplevelse av at informasjon ble formidlet på en lite sensitiv og empatisk måte, at de ikke fikk tilstrekkelig informasjon, og at informasjonen var mangelfull/utdatert. I det andre narrativet "å bli behandlet som et medmenneske” snakker informantene om positive opplevelser i relasjon til informasjon, og det å bli behandlet som et medmenneske i møte med helsevesenet. For eksempel hadde mange en opplevelse av empati og ydmykhet, at helsepersonell tok seg tid, og at de fikk emosjonell omsorg/støtte. I narrativene som skisseres ovenfor, fortalte informantene om motstridene opplevelser i møte med helsevesenet. Flere informanter fortalte om opplevelser hvor de ikke ble sett som et helt menneske, mens de i andre kontekster fortalte om at de ble behandlet som et medmenneske. En kan derfor si at opplevelsen i møte med helsevesenet er tvetydig og kompleks.
Implikasjonene for praksis er at det er behov for nasjonale retningslinjer i forhold til hvordan helsepersonell skal møte hele familien etter å ha fått et barn med en funksjonshemning. I disse retningslinje må det spesifiseres hvilken metode helsepersonell skal benytte i relasjon til å møte og kommuniser med foreldrene. Det anbefales at en psykososial narrativ refleksiv metode (Del Busso, 2014) bli benyttet. Retningslinjene bør også skissere hvilken elementer som er viktig i denne prosessen, og hvordan disse metodene og elementene skal implementeres i praksis.
Ut i fra funnene som fremkommer i denne studien, opplever foreldre til barn med Down syndrom, at de ofte ikke blir sett på som et helt menneske i møte med helsevesenet. Dette i relasjon til hvordan de blir møtt som mennesker, og hvordan helsepersonell formidler informasjon. Imidlertid ser en også at foreldrene i noen kontekster opplever at de blir behandlet som et medmenneske, ved at de blir sett, gitt støtte og omsorg. Dette fremkommer ofte i settinger hvor, helsepersonell selv har egne erfaringer ved å være foreldre til et barn med en funksjonshemning, og hvor helsepersonell beskrives som spesielle. Altså at dette ikke er vanlig praksis. En kan derfor stille seg spørsmål om foreldres opplevelse av å bli behandlet som et medmenneske, kan ses i lys av et enkelt menneskes egenskaper, og ikke god praksis.
Ut i fra dette, vurderes det, at det er behov for nasjonale retningslinjer, i tråd med det som er beskrevet ovenfor. Dette for å sikre lik praksis, og at foreldres opplevelse av å bli behandlet som et medmenneske i møte med helsevesenet, ikke skal være avhengig av helsepersonells egne erfaringer, men av at helsepersonell har tilstrekkelig kunnskap, kompetanse, og opplæring i relasjon til å møte og ivareta hele familien.