– Istedenfor at det eksisterer en felles plan for hvordan arbeidet med pårørende skal foregå, er mye overlatt til den enkelte sykepleier eller lege i de intensivavdelingene jeg observerte i mitt doktorgradsarbeid, forteller førsteamanuensis Anne Mette Nygaard ved Høgskolen i Østfold.
I desember 2022 disputerte hun med doktorgraden «Family care strategies in an unpredictable ICU environment».
Gjennom sin studie bidrar hun til å få mer kunnskap om hvordan pårørendearbeidet i intensivavdelingen foregår, hvordan leger og sykepleiere samarbeider om arbeidet og hva som kan gjøres for at det kan bli bedre.
Sårbart å være pårørende til alvorlig syke
Nasjonale og internasjonale studier viser at intensivpasienters pårørende er utsatt for å få psykososiale plager som angst, depresjon, søvnvansker, posttraumatisk stress og komplisert sorg.
Ifølge forskeren gjøres det mye bra arbeid for å ivareta intensivpasienters pårørende og flere pårørendestudier viser at pårørende generelt sett er fornøyde. Men det kommer også frem at de savner mer og bedre informasjon og generelt bedre kommunikasjon med sykepleiere, og særlig legene.
Pårørende har også utrykt i tidligere studier at de gjerne vil involveres mer og at de savner mer støtte for sin egen del i den sårbare situasjonen de er i.
– Ivaretakelse og omsorg fra intensivavdelingens sykepleiere og leger kan bidra til å redusere belastningen på de pårørende og forbedre pasientens utfall, sier doktoranden.
Hvordan ivaretas pårørende ved intensivavdelingene?
Gjennom feltarbeid og intervjuer med sykepleiere og leger har Nygaard undersøkt hvordan pårørende blir ivaretatt ved fire intensivavdelinger i Norge.
Deltagerne i studien hennes var leger og sykepleiere som jobber i intensivavdelingene, i tillegg til medisinere og kirurger fra pasientenes moderavdelinger.
– Jeg ønsket å se hvordan legene og sykepleierne kommuniserte og samarbeidet om og rundt pårørendearbeidet. Hvordan de jobbet hver for seg og sammen, om de for eksempel hadde faste samtaler med pårørende, om de brukte noen retningslinjer eller om det var mer tilfeldig hvordan arbeidet ble håndtert, sier hun.
Det å redde liv er hovedfokus
Ved intensivavdelinger er pasientene svært syke, det er mye teknisk utstyr som benyttes og avansert behandling som gis. Det å redde liv har naturligvis første prioritet.
Det kan eksempelvis være pasienter som trenger respiratorbehandling pga alvorlige infeksjoner, pasienter som har vært med i alvorlige trafikkulykker, eller har gjennomgått store operasjoner.
Intensivpasientene er ekstra avhengig av sine pårørende da de ofte ikke er våkne nok til å gi uttrykk for sine egne ønsker og behov, grunnet selve sykdommen og/eller behandlingen som gis. Pårørende som gjerne kjenner pasienten godt, er en viktig talsmann for pasienten.
– Akutt og kritisk sykdom rammer brått, og for de fleste pårørende er intensivavdelingen et nytt og ukjent sted. Sykdomsbilde og behandlingen pasientene får er ofte komplisert og det kan være vanskelig å forstå for pårørende. Derfor er det ekstra viktig at informasjon som blir gitt av helsepersonell er tydelig og konkret, sier Nygaard.
«Hviskeleken»
Et av hovedfunnene i studien handler om hvordan informasjon relatert til pårørende blir videreført mellom helsepersonell.
«....ofte kan det bli en skikkelig hviskelek; hvis du møter den sykepleieren som har vært med på pårørendesamtalen så får du et bra referat, men så sier du det videre og så... det blir ikke bra». - Intensivsykepleie i fokusgruppeintervju.
Overføring av informasjon relatert til pårørende skjer i all hovedsak muntlig. Den muntlige overføringen beskrives av enkelte sykepleiere som en hviskelek, der innholdet i det som sies går tapt underveis.
Viktig informasjon til og fra pårørende går ofte tapt når den kun formidles muntlig.
– Mange savnet mer skriftlig dokumentasjon av informasjon relatert til pårørende, samtidig er mange usikre på hvordan denne informasjonen skal og kan skriftliggjøres. Systemer og retningslinjer for skriftlig dokumentasjon er mangelfulle, forklarer Nygaard.
Ensomt teamarbeid
Arbeidet som gjøres med pasienter og pårørende er i utgangspunktet et teamarbeid, men Nygaard fant at hvert enkelt helsepersonell er likevel mye alene om jobben. Spesielt sykepleierne tilbringer mye av arbeidsdagen alene på pasientrommene.
– De jeg snakket med fortalte at arbeidet med pårørende kunne føles tungt og ensomt. Mange fortalte om pasient- og pårørendesituasjoner som hadde berørte dem sterkt.
Hun legger til:
– Sykepleierne, og også legene rapporterte at de hadde behov for å snakke sammen, diskutere erfaringer, og søke råd hos hverandre.
Under feltarbeidet så jeg at dette ble gjort, - men oftest i matpausene eller på gangen i forbifarten, forteller Nygaard.
Nygaard mener det bør etableres bedre rutiner for leger og sykepleiere til å utveksle erfaringer, - slik at de kan lære av hverandre og støtte hverandre i utfordrende situasjoner. Mange fortalte at erfaring og det å ha en god kollega gjorde de tryggere og bedre rustet i pårørendearbeidet.
– En av intensivavdelingene hadde ukentlig refleksjon der sykepleierne fikk mulighet til å snakke sammen og reflektere over blant annet pårørendearbeidet, noe som opplevdes lærerikt og samlende.
Minske frustrasjon
Til tross for at legene og sykepleierne rapporterte at de stort sett samarbeider godt, avdekket studien at det allikevel er endel frustrasjon rundt arbeidet med pårørende.
Eksempelvis snakket sykepleierne og legene lite om hvordan pårørendearbeidet bør organiseres og hvordan de sammen kan skape en inkluderende og god pårørendekultur.
– Dersom det etableres en god pårørendekultur, med faste, men fleksible, rutiner for hvordan dette skal håndteres, vil det blir bedre både for de ansatte og for pårørende, tror Nygaard.
Et eksempel er å etablere retningslinjer for samtale med pårørende, noe som kan gjøre at leger og sykepleier er mer samstemte og gir mer konsistens informasjon til de pårørende.
Bedre rutiner og fasiliteter må på plass
Ifølge forskeren er det fult mulig å tilrettelegge bedre for pårørende selv i et uforutsigbart og travelt miljø som ved en intensivavdeling.
Tilrettelegging for pårørende og utvikling av en inkluderende pårørendekultur gjør at arbeidet ikke blir så person- og personlighetsavhengig.
Ofte er det ikke så mye som skal til for at pårørende blir mer trygg i den vanskelige situasjonen de er i.
– Det å få tilbud om en kaffekopp og bli spurt om hvordan de selv har det, er godt for mange.
Men det er også andre viktige forhold som påvirker pårørendearbeidet som ikke den enkelte lege eller sykepleier alene kan gjøre noe med.
– Eksempelvis så jeg gjennom mine observasjoner hvordan blant annet romutforming påvirket pårørendearbeidet, forteller Nygaard.
Hun forteller at enkelte avdelinger har pasientrom med gode besøksstoler til pårørende, mens andre mangler dette. Pårørende må stå ved sengen, eller sykepleier må hente inn midlertidige klappstoler.
Praktisk tilrettelegging med parkering og mulighet for å overnatte på eller i nærheten av sykehuset er andre ting som er av stor betydning for mange pårørende.
Mulighet for å bli inkludert og få komme på besøk er også et viktig, da mange ønsker å være tilstede hos den som er syk. Her var det store variasjoner ved de ulike intensivavdelingene, fra fleksible besøkstider der pårørende til stor del kan komme når det passet dem, til mer rigide besøkstider som er begrenset til 1-2 timer ett par ganger om dagen.
– I litteraturen er det anbefalt at man har fleksible besøkstider så langt det lar seg gjøre, forteller forskeren.
Nygaard mener at pårørendearbeidet bør være mer eksplisitt i fokus. Mye kan bedres ved å gjøre arbeidet mer strategisk og ledelsesforankret.
Hun foreslår blant annet at bruk av retningslinjer for samtaler med pårørende, at pårørende inkluderes mer i behandlingen av den syke og får være til stede i større grad. Samtidig som helsepersonellet må ivaretas.
Vise til gode eksempler på hvordan det kan gjøres
Nygaard håper også at studien kan komme til nytte i utdanningen. Ivaretakelse av pårørende er en viktig del av arbeidet til både sykepleier og leger. Det er også et element i yrkesetiske retningslinjer og lovverk.
– Vi må likevel se på hva som kan gjøres av forbedringer og endringer på utdanningene, mener Nygaard. Jeg tror samtale og refleksjon rundt egen praksis er viktig. Som nevnt jobber legene og sykepleierne mye alene. Å snakke med hverandre eller høre om hvordan andre kommuniserer med og møter pårørende kan ha stor læringsverdi.
Hun tror det kan være nyttig å vise til gode eksempler på hvordan pårørendearbeid kan foregå i praksis, istedenfor å gi eksempler på mindre god praksis. Studien viser at leger og sykepleiere som er oppmerksomme, aktive og tolerante i møte med de pårørende er avgjørende for å inkludere og ivare ta pårørende på en omsorgsfull måte.
– Det kan for eksempel være å gi pårørende informasjon uoppfordret eller å spør direkte om hvordan pårørende har det.
Og understreker:
– Det handler mye om hvordan ting blir sagt og være oppmerksom på pårørendes behov. Det er viktig å kunne være ærlig, men også vite hva man faktisk kan si og ikke si.
– Jeg vil oppfordre alle leger og sykepleiere i intensivavdelingen å øve seg på å forklare kompliserte ting på en enkel og forståelig måte og å være oppmerksom på hva den enkelte pårørende eller pasient er opptatt av.
Ansvaret må opp på ledernivå
– Pårørendearbeid handler ikke bare om kommunikasjon mellom den enkelte lege/sykepleier og pårørende, det er også et viktig lederansvar, sier Nygaard.
Ifølge Nygaard bør ansvaret for pårørendearbeidet i større grad opp på ledelsesnivå, og da inkludere ledere både for leger og sykepleiere.
– Ansvaret for å bygge en god omsorgsetisk pårørendekultur, kan ikke legges på den enkelte helsepersonells personlighet og erfaring, det må forankres på ledernivå i organisasjonen og videreutvikles gjennom kunnskapsbasert opplæring, refleksjon på tvers av profesjoner og riktig støtte til de ansatte, sier forskeren.
Referanser:
«Family care strategies in an unpredictable ICU environment».
Nygaard, Anne Mette; Haugdahl, Hege Selnes; Brinchmann, Berit Støre & Lind, Ranveig (2022). Interprofessional care for the ICU patient’s family: solitary teamwork. Journal of Interprofessional Care. ISSN 1356-1820. doi: 10.1080/13561820.2022.2038548. Fulltekst i vitenarkiv.
Nygaard, Anne Mette; Haugdahl, Hege Selnes; Laholt, Hilde; Brinchmann, Berit Støre & Lind, Ranveig (2022).Professionals' narratives of interactions with patients' families in intensive care. Nursing Ethics. ISSN 0969-7330.29(4). doi: 10.1177/09697330211050995. Fulltekst I vitenarkiv.
Nygaard, Anne Mette; Haugdahl, Hege Selnes; Brinchmann, Berit Støre & Lind, Ranveig (2020). Information concerning ICU patients’ families in the handover— The clinicians’ «game of whispers»: A qualitative study. Journal of Clinical Nursing (JCN). ISSN 0962-1067. 29, s. 3822–3834. doi: 10.1111/jocn.15414. Fulltekst I vitenarkiv.